Il y aurait 1 personne sur 20 au Maroc à souffrir de maladies rares. Des malades pas ordinaires qui rencontrent beaucoup de difficultés pour avoir le bon diagnostic, la bonne information, la prise en charge qui convient,… ou ne serait-ce qu’un espoir thérapeutique. Faute de tout cela, ces personnes souffrant de maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) vivent dans un grand isolement psychologique, mal vécu par eux, comme par leur entourage.
D’où la constitution d’une alliance maladies rares du Maroc, regroupant 7 Association : S.O.S Métabo, Espoir Vml Maroc, Hajar, Les amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS.
Sous lahoulette du Dr Moussayer Khadija, spécialiste en médecine interne et en gériatrie et Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), l’objectif de cette plateforme est d’aider les patients et leurs proches à trouver l’écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes.
Et sensibiliser les acteurs de la santé sur la nécessité de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un accompagnement thérapeutique.
